Anorexiapatiënt Saskia van Ruiten (32) zocht veertien jaar naar een effectieve behandeling. Toen ze therapieresistent werd verklaard, ging ze naar een Zweedse kliniek. In vijf maanden tijd overwon ze daar haar angst voor voedsel: ‘Warme chocolademelk, dat vind ik wel lekker.’
Saskia van Ruiten kwam vorig jaar in de landelijke media omdat zorgverzekeraar Univé Saskia’s dure behandeling in Zweden, een laatste redmiddel, niet wilde vergoeden. De inmiddels ontmaskerde oplichter Remon de B. – die zich voordeed als Frank Verbeek - bood Saskia aan de benodigde 150.000 euro te zullen schenken. Toen dat een leugen bleek te zijn, werd er geld ingezameld waarmee Saskia de behandeling in Zweden gedeeltelijk kon betalen. Op 20 februari bepaalde ook de rechter dat zorgverzekeraar Univé de Zweedse behandeling niet hoeft te vergoeden.
Wat is er mis met de Nederlandse psychiatrie?
‘Als je als anorexiapatiënt in handen van een psychiater valt, heb je niets meer te vertellen. Het is gruwelijk: afgedwongen sondevoeding, artsen die aan je bed staan te schreeuwen dat je moet eten, het straf- en beloningssysteem. En durf je niet te eten dan sturen psychiatrische klinieken je naar huis om over je eigen motivatie na te denken. Ze noemen het een time-out, maar dat is een eufemisme. Het is onmacht, ze weten hier niet wat ze met de ziekte aanmoeten.’
Ze sturen patiënten onbehandeld naar huis?
‘Dat is me meerdere malen overkomen. Bijvoorbeeld door het Centrum Eetstoornissen Ursula in Leidschendam, waar ik in november 2006 werd opgenomen. Het zou mijn redding zijn, zei men. Want het “TOPREFERENTECENTRUM voor eetstoornissen” had een nieuwe unit waar patiënten een individueel behandelprogramma zouden krijgen. Vergeet het; vanaf de eerste dag moest ik een gezamenlijk eetprogramma volgen. Dat kon ik niet, ik durfde het voedsel niet eens aan te raken. Nou, daar kon de gespecialiseerde kliniek helemaal niets mee. In zes weken viel ik zes kilo af. De psychiater stelde een diagnose: Saskia heeft chronische anorexia en is bang voor voedsel; behandelen is geen optie. Voor ik het wist, zat ik thuis op de bank. Mijn moeder ging door het lint. Dacht ze dat haar dochter eindelijk in goede handen was, sturen ze haar naar huis omdat ze niet eet. Maar dat is nu juist het probleem! We voelden ons in de steek gelaten.’
Weten psychiaters dan niet wat ze doen?
‘Nederlandse psychiaters doen niets met het gegeven dat anorexiapatiënten bang zijn voor eten. Hun fixatie is: de patiënt zo snel mogelijk te laten aankomen. Heeft die het streefgewicht bereikt, dan is hij genezen. Lukt het niet, dan is de patiënt ongemotiveerd en zit er niets anders op dan hem naar huis te sturen. Over voedselangst mocht ik niet praten, daar lag een andere oorzaak aan ten grondslag. Eetobsessies zijn een manier om eigenlijke problemen uit de weg te gaan, is de gedachte. Daarom spit de therapeut in je verleden dat het een lieve lust is: ze heeft vast een dominante moeder. Hou toch op, zo lang ik me kan herinneren heb ik moeite met voedsel. Volgens mij is anorexia, net als schizofrenie, een neurobiologische stoornis. Op de paaz, de psychiatrische afdeling van het algemeen ziekenhuis in Leeuwarden, sloten ze me in een kamer en kreeg ik zes keer per dag een maaltijd. At ik die op, dan mocht ik een kwartier naar muziek luisteren.’
Straffen en belonen?
‘Klopt, ze nemen je niet serieus. In hun ogen is een anorexiapatiënt niets anders dan een puber die om aandacht schreeuwt. Ze dwingen je iets te doen wat je niet wilt, namelijk eten. Natuurlijk verzin je dan een truc om er onderuit te komen. Maar dat is geen gebrek aan motivatie – zoals Nederlandse psychiaters beweren – dat is pure angst. Laten ze zich toch eens op de ziekte richten, in plaats van op de persoon.’
Je beschouwt anorexia als neurobiologische stoornis. Speelt het schoonheidsideaal nog een rol?
‘Ik ben het levende bewijs dat het schoonheidsideaal de grootste flauwekul is. Ik ben blind – en altijd zeer slechtziend geweest – dus begin niet over spiegels. Ik heb geen idee hoe het schoonheidsideaal er uit ziet. Twintig jaar geleden waren behandelaars het er nog over eens dat blind geborenen geen anorexia kunnen krijgen. Volkomen Nonsens.’
Gaf de Zweedse Karolinska-kliniek priorititeit aan angstreductie?
‘Voor het eerst in veertien jaar werd ik liefdevol en begrijpend behandeld. “Je kunt genezen en daar gaan we samen voor vechten”, verzekerden ze me. Geen behandelprotocol, gewichtsmaatstaven of groepstherapie. En de individuele behandeling verliep in mijn tempo. Angst dempen ze niet met medicijnen, maar met fysieke warmte. De interventies waren niet bizar, maar logisch en simpel. Ik kreeg geen psychotherapie, maar een casemanager. Pas na een aantal dagen gingen we naar de eetkamer. Ik mocht kiezen wat ik wilde eten: yoghurt. Tijdens het eten bleef de casemanager maar zeggen: “Wat je doet is het juiste”. Na afloop mocht ik rusten in een warme kamer, met een elektrisch verwarmd vest om mijn bovenlijf. Ze motiveerden me afleiding te zoeken: borduren, televisiekijken. Elke seconde die je niet aan eten dacht, was meegenomen. Samen met de casemanager maakte ik nieuwe plannen, stelde ik nieuwe doelen. Een cruciaal verschil met de Nederlandse behandelingen is dat ze je de verantwoordelijkheid volledig uit handen nemen. In Nederland vertellen ze je constant hoeveel je weegt, want het blijft jouw verantwoordelijkheid en jij moet gemotiveerd zijn daar iets aan te doen. In Zweden praten ze niet over de kilo’s, daar zorgen zij voor, het enige wat ze willen is jouw goede vertrouwen.’
Welke rol speelt de mandometer in de behandeling?
‘Dat is een computerweegschaal die patiënten instructies en feedback geeft. Hiermee te leren eten geeft de patiënt een gevoel van controle. Het werkt als volgt: je logt in en er klinkt een computerstem: Put your food on the scale. De patiënt schept zelf zijn eten op de schaal – anorexiapatiënten kunnen moeilijk op anderen vertrouwen – totdat de teller op honderd procent staat. Pas dan kun je beginnen met eten. De mandometer geeft vervolgens aan of je te snel of te langzaam eet. Onder de maaltijd geeft de computer de patiënt opdracht hardop dingen te zeggen als “Ik heb honger”. Zo leren patiënten om op een normale manier met eten om te gaan.’ Helaas wordt de mandometer in Nederland alleen ingezet bij anorexiapatiënten onder de achttien jaar.’
Je gewicht is op peil en je kunt weer normaal eten. Kun je er ook van genieten?
‘Soms, maar daar voel ik me dan schuldig over. In Zweden ontdekte ik dat ik van warme chocolademelk hou; voor mij een absoluut taboe. Voedsel boezemt me nog steeds angst in. Ik durf niet zonder mandometer te eten, maar er bestaat voor mij een leven zonder anorexia nervosa, daar ben ik nu van overtuigd.’
De rechter was niet overtuigd van het nut van de Zweedse behandeling. In het kort geding, dat jij tegen Univé had aangespannen, bepaalde hij dat de zorgverzekeraar de behandeling niet hoeft te vergoeden. Wat nu?
‘Ik vind het besluit van de rechter onbegrijpelijk, want wetenschappelijk is aangetoond dat de mandometer – en daarmee de behandeling in Zweden – effectiever is dan de behandelingen in Nederland. Bovendien wordt die behandeling in andere Europese landen wel vergoed. En wat betreft mijn toekomst: er is geen geld meer, dus ik weet het niet. Hopelijk kan ik mijn gewicht een tijdje stabiel houden. Het was in elk geval niet voor niets, want zonder de behandeling was ik er niet meer geweest.’
Reactie van Eric van Furth, directeur behandelzaken van Centrum Eetstoornissen Ursula (CEU)
‘We sturen patiënten nooit onbehandeld naar huis op de manier die Van Ruiten schetst. Patiënten met een eetstoornis vermijden hun angst onder ogen te zien door niet te eten. De time-out waar Van Ruiten kritiek op heeft, hoort bij de behandeling. Patiënten worden niet “naar huis gestuurd”, maar als de behandeling niet vlot kan de behandelaar zijn patiënt vragen een week naar huis te gaan. Zowel de behandelaar als zijn patiënt hebben dan de tijd om over het verloop van de behandeling na te denken: zijn de doelen die we samen hebben gesteld realistisch? Zou ik nog meer kunnen doen om de behandeling te laten aanslaan? De achterliggende gedachte hiervan is dat de patiënt wel achter zijn behandeling moet staan. Verder moeten we altijd een afweging maken tussen het individuele belang en het heersende groepsklimaat. Want onze behandeling is weliswaar afgestemd op het individu, maar onderlinge steun en herkenning blijven belangrijk.’ (JH)
