Gepubliceerd in Psychologie Magazine:
Ireeële gedachtes over eten en gewicht zijn misschien niet de oorzaak, maar juist het gevolg van ernstig gewichtsverlies. Behandeling met het hormoon pregnanolon zou kunnen helpen.
Honderd gram eten en daarvan voor je gevoel twee kilo aankomen, denken dat je ‘vet’ wordt van een schep suiker en je schuldig voelen als je zelfs maar een ons aankomt. In paniek raken als je iets meer eet dan je gewend bent. Trots zijn als je afvalt.
Iemand die ooit iets gelezen heeft over anorexia nervosa, zal de ziekte bij bovenstaande beschrijvingen meteen herkennen. Ex-patiënt Mariëlle kan zich ook nog goed herinneren hoe ze dacht toen ze ziek was: “Ik was ervan overtuigd dat ik dik zou worden als ik een boterham zou eten, bijvoorbeeld. Het referentiepunt was mijn broekriem: die moest op een bepaald gaatje, en liefst nog een gaatje strakker. Aankomen, al was het maar een ons, was ontzettend eng, in mijn geval vooral omdat er dan weer meer van mij zou zijn. Ik vond mezelf niet genoeg waard om er te zijn. Eten moest ik verdienen: twee uur fanatiek poetsen in huis en dan mocht ik een plakje ontbijtkoek. Mijn hele denken over eten en mijn lichaam was verstoord.”
“Anorexia ontstaat níet door een gestoorde gezinsstructuur, níet door dunne modellen in tijdschriften, níet door seksueel misbruik.”Henk van Agteren, vrijgevestigd psychotherapeut en gespecialiseerd in het behandelen van eetstoornissen, hoort in zijn praktijk dagelijks de ideeën die anorecten hebben over eten, over hun lichaam en over zichzelf. “Iedere anorexia-patiënt denkt hetzelfde, daar is onder behandelaars wereldwijd al lang geen discussie meer over”, zegt hij. “Kwestie is nu: waar komen die gedachten vandaan? Wat is de werkelijke oorzaak ervan?”
De afgelopen decennia hebben vele onderzoekers dat proberen te achterhalen, maar elke theorie bleek op termijn onhoudbaar. Van Agteren: “Anorexia ontstaat níet door een gestoorde gezinsstructuur, níet door dunne modellen in tijdschriften, níet door seksueel misbruik. Er zijn namelijk net zo goed anorecten die een probleemloos leven hadden voor ze ziek werden. De enige overeenkomst tussen patiënten is dat de ziekte begint in een periode dat er iets verandert in hun leven, zoals een verhuizing, de dood van een familielid of de overstap naar een andere school. Dat geeft onzekerheid, en op zoek naar een nieuw houvast in hun leven, richten sommige vrouwen zich erop strenge controle over hun gewicht uit te voeren. Het lijnen begint, en hoe beter het lukt gewicht te verliezen, hoe veiliger ze zich voelen.”
Maar niet iedere lijnpoging lijdt tot anorexia, en niet iedere onzekere vrouw met een negatief zelfbeeld krijgt de ziekte. Slechts bij sommige lijners ontstaan in de loop der tijd twee persoonlijkheden: één met een gezond verstand, de ander met anorectische gedachten. Die splitsing in twee personen wordt sterker naarmate iemand meer gewicht verliest.
Schemergebied
Elleke, ex-patiënt, kan zich nog goed herinneren hoe dat bij haar ging: “Hoe meer gewicht ik verloor, hoe meer ik in een soort schemergebied terecht kwam. Mijn wereld werd steeds vlakker, alsof er langzaam een muur werd opgetrokken tussen mij en de wereld. Want de echte wereld, die kon ik niet aan. Daar was ik veel te onzeker voor. De ziekte gaf me de veiligheid die ik in het echte leven niet kon vinden.”
Ook Mariëlle kan nog makkelijk terughalen hoe de ‘eetgestoorde gedachtes’ haar gezonde verstand overnamen: “Voor de stoornis begon, was ik vooral onzeker en bang. Ik merkte dat ik me beter over mezelf voelde als ik gewicht verloor. Daardoor verdwenen de negatieve gedachtes over mezelf naar de achtergrond. De paniekgedachtes over eten kwamen daarna al vrij snel. Paniek als ik iets aankwam, want als ik niet meer zou kunnen afvallen, zou dat goede gevoel ook niet blijven. En hoe meer gewicht je verliest, hoe erger die gedachtes worden.”
Een boterham maakt niet dik
Het lijkt erop dat anorexia niet wordt veróórzaakt door irreële gedachtes over eten en gewicht, maar dat de gedachtes juist het gevólg zijn van het verliezen van te veel gewicht. En is die negatieve spiraal eenmaal in gang gezet, dan is het moeilijk die nog om te buigen en zakt een patiënt alleen maar verder weg. Volgens Henk van Agteren zou meer onderzoek naar die gedachte het genezen van anorexia nervosa wel eens een grote stap dichterbij kunnen brengen. Met de behandeling die tot nu toe wordt gegeven, zijn de vooruitzichten niet erg rooskleurig: dertig procent geneest van de ziekte, eenzelfde percentage geneest nooit of overlijdt eraan. De overige veertig procent lukt het om een normaal leven te lijden maar zal altijd met ondergewicht blijven kampen.
Van Agteren: “De behandeling in individuele therapie of in een gespecialiseerde kliniek bestaat er nu kort gezegd uit dat je probeert de patiënt zo sterk en gemotiveerd te maken dat ze zélf gaat vechten tegen het anorectische deel in haar. Dat kun je bijvoorbeeld doen door haar te vragen naar toekomstwensen die ze heeft en haar ervan te overtuigen dat een wens als het krijgen van kinderen alleen gerealiseerd kan worden bij een normaal lichaamsgewicht. Om het gezonde verstand sterker te laten worden dan de anorexia, is ook het ontkrachten van die anorectische gedachtes nodig. De patiënt ervan overtuigen dat een boterham eten niet tot een dik lichaam leidt, bijvoorbeeld. De therapeut of de andere patiënten in een kliniek moeten zo’n vertrouwd klimaat scheppen, dat de patiënt niet zo vreselijk in paniek raakt als ze een kilo aankomt.”
Bij het weer loslaten van de anorectische gedachten lijkt het niet voldoende aan te komen tot het gewicht waarop de ziekte ooit begon.De aanpak helpt soms, maar als de gedachtes inderdaad een gevolg zouden zijn van een lichamelijke ontregeling, is het begrijpelijk dat het moeilijk is de anorectische gedachten uitsluitend door overreding te veranderen. Omdat onderzoek naar psychosociale factoren die tot het ontstaan van een eetstoornis zouden kunnen leiden, zonder resultaat bleef, wordt nu wereldwijd in verschillende onderzoeken bekeken wat er lichamelijk verandert als iemand die aan de lijn doet, onder een bepaald gewicht komt. Van Agteren: “Het is wel duidelijk dat er geen algemeen punt aan te geven valt waaronder lijngedrag verwordt tot anorectisch gedrag. Bij de een komt het proces al op gang bij een gewichtsverlies van 5 à 6 kilo, bij de ander begint het pas na vijftien kilo afvallen. Bij het weer loslaten van de anorectische gedachten lijkt het niet voldoende aan te komen tot het gewicht waarop de ziekte ooit begon. Bij sommigen is vijf kilo voldoende om het gezonde verstand weer wat meer ruimte te geven, anderen komen dertig kilo aan en zitten nóg vast in hun anorectische denkpatronen. Het lijkt dus te gaan om een individuele gevoeligheid voor een bepaalde verandering in het lichaam. Wélke verandering, dat is nu de hamvraag.”
Geen schaamte maar trots
Om die hamvraag te kunnen beantwoorden, moet worden bekeken wat er dan verandert in lichaam en hoofd van mensen die anorexia krijgen. Voor de meeste veranderingen geldt echter dat ze het gevólg zijn van anorexia, en niet de oorzaak. Daarbij gaat het om een te laag gewicht, het uitblijven van de menstruatie en het verschijnen van donshaartjes op het hele lichaam. Ook veel veranderingen in de hormoonhuishouding, zoals een afwijkend leptine- en oestrogenenniveau, zijn een gevolg van de ziekte en geen oorzaak.
Maar er zijn waarschijnlijk ook lichamelijke veranderingen die niet alleen gevolg zijn van de ziekte, maar die ook het ziekteproces en de gedachten die daarbij horen, verergeren. In dat verband worden onder andere verschillende neurotransmitters genoemd, zoals bijvoorbeeld endorfine, dopamine en serotonine. Recent onderzoek in de Verenigde Staten heeft bijvoorbeeld uitgewezen dat mensen met een eetstoornis een afwijking hebben in hun serotonine-niveau. Oók een gevolg van de ziekte, maar misschien wel eentje die de ziekte ook in stand houdt of verergert.
Die gedachte wordt ondersteund door het feit dat mensen met de andere eetziekte – boulimia nervosa – kunnen worden behandeld met antidepressiva die werken op het serotonineniveau. Dat wordt ook al vrij vaak toegepast; in de praktijk van Van Agteren zelfs in meer dan de helft van de gevallen. Het antidepressivum helpt de neiging toe te geven aan een vreetbui te onderdrukken, en bovendien worden patiënten er een aangenamer mens van. Die twee dingen samen kunnen ertoe bijdragen het isolement waarin mensen met een eetstoornis verkeren, te doorbreken. Bij boulimia speelt bovendien nog iets anders mee: in veel mensen met boulimia zijn zogenaamde borderliners en zijn de vreetbuien en het overgeven slechts een uiting van die psychiatrische aandoening. Wordt de borderline behandeld, dan wordt daarmee ook de boulimia aangepakt.
Bij anorecten speelt iets dergelijks niet. Er is nog een groot verschil tussen anorexia en boulimia: mensen met boulimia willen over het algemeen graag van de aandoening af omdat ze zich ervoor schamen. Anorecten kennen die schaamte niet, voelen zich juist eerder trots op de manier waarop ze met eten omgaan. Al die verschillen zorgen ervoor dat boulimia-patiënten over het algemeen beter en sneller genezen dan anorecten. Hoewel daar onlangs ook twijfel is gerezen: zeventig tot vijfennegentig procent van de mensen met boulimia krijgt aanzienlijk minder vreetbuien, maar dat wil nog niet meteen zeggen dat de ziekte ook onder controle is.
Tekort aan pregnanolon
Omdat behandeling met antidepressiva bij mensen met boulimia vrij goed helpt, is ook bij anorecten geprobeerd daarmee de behandeling te ondersteunen. Helaas had dat nagenoeg geen effect op mensen met ondergewicht, al werd er wat meer resultaat gehaald bij vrouwen die al wat waren aangekomen. Op dit moment worden aan de Universiteit van Utrecht voorbereidingen getroffen voor een onderzoek dat zich richt op dat verschil tussen nog ernstig zieke anorecten en mensen die al wat aan de beterende hand zijn. Het onderzoek richt zich op de rol van een hormoon, pregnanolon. Chemicus ir. René Sieders, oprichter van de Stichting Anorexia en Boulimia Nervosa, heeft de aanzet gegeven voor dat onderzoek.
Hij speculeert graag over chemische processen die zich in lichamen van anorexia-patiënten voltrekken, en zo is ook de vooralsnog onbewezen theorie over pregnanolon tot stand gekomen. Van deze neurosteroïde is bekend dat hij onder andere angsten en onrust kan verminderen en een natuurlijke stemmingsregulator is. De gedachte dat dit hormoon de therapie zou kunnen ondersteunen, komt voort uit een studie naar de werking van het antidepressivum Prozac, wat dus veel wordt gebruikt bij boulimia-patiënten. Sieders: “Lange tijd werd aangenomen dat dat middel voornamelijk effect heeft op de neurotransmitter seratonine. Onlangs bleek echter dat de pregnanolon-productie bij Prozacgebruik soms wel verdertigvoudigt. Het lijkt erop dat een dergelijk antidepressivum het enzym stimuleert dat pregnanolon aanmaakt.”
De vraag is vervolgens waarom pregnanolon wél zou kunnen werken bij het behandelen van anorexia, en een antidepressivum niet. Sieders: “Van Prozac is bekend dat het niet werkt bij patiënten met ondergewicht, maar wel iets doet bij mensen die al wat zijn aangekomen. De pregnanolon-productie wordt alleen gestimuleerd door een antidepressivum als de vetverhoudingen in het lichaam redelijk zijn, en dat zijn ze bij anorexia-patiënten natuurlijk niet. Een antidepressivum slaat dus niet aan, maar de directe toediening van pregnanolon mogelijk wel.”
Hoe minder gewicht, hoe minder goed het lichaam in staat is het hormoon pregnanolon te maken, hoe minder goed de geest zich voelt.Op die manier zou een tekort aan pregnanolon dus niet alleen het gevolg kunnen zijn van anorexia, maar ook deels een oorzaak: hoe minder gewicht, hoe minder goed het lichaam in staat is het hormoon te maken, hoe minder goed de geest zich voelt. Kom je weer wat aan, dan kan het toedienen van het hormoon mogelijk helpen de opgaande lijn vast te houden, totdat de vetverhoudingen in het lichaam weer wat gezonder worden en een antidepressivum kan helpen. Tot eventueel die ook niet meer nodig zijn. Dat alles in combinatie met cognitieve gedragstherapie, want dat is de vorm van behandeling waarvan wordt aangenomen dat die de beste resultaten geeft.
Veilig masker
Sieders laat niet na te benadrukken dat dit tot nog toe vooral speculatie is. Net zoals allerlei andere onderzoeken en veronderstellingen over de biologische kant van eetstoornissen. Vaak worden kleine onderzoeken in één kliniek gedaan, die geen wetenschappelijke waarde hebben. En naar aanleiding van dat dergelijk onderzoek komt lang niet altijd gedegen wetenschappelijk onderzoek voort. Ander probleem bij onderzoeken naar eetstoornissen, is dat ze vaak te kortdurend en te klein van opzet zijn om echt betrouwbare gegevens te kunnen opleveren. Positieve onderzoeksresultaten komen in een heel ander licht te staan als het onderzoek zes weken heeft geduurd en je weet dat een eetstoornis doorgaans jaren duurt en de genezing maanden en soms jaren in beslag neemt. Daarbij: ook na de officiële genezing krijgt een groot deel van de patiënten een (tijdelijke) terugval. Niet alleen de eetgestoorde gedachtes moeten worden aangepakt, maar ook het isolement waarin veel patiënten terecht komen moet doorbroken worden, het zelfbeeld moet opgekrikt, de veiligheid ergens anders vandaan gehaald worden dan uit controle over eten.
“Bij mij duurde het, ná de behandeling in een kliniek waarbij ik weer op gewicht kwam, nog twee jaar voor ik de eetgestoorde gedachtes helemaal los kon laten.”Een medicijn zal de therapieën die er voor eetstoornissen zijn, dus niet kunnen vervangen. Ex-patiënt Mariëlle: “Ook al ben je lichamelijk weer op orde, je geest gaat daar niet altijd meteen in mee. Bij mij duurde het, ná de behandeling in een kliniek waarbij ik weer op gewicht kwam, nog twee jaar voor ik de eetgestoorde gedachtes helemaal los kon laten. Ze zaten er zó vast in. De angst om de ‘veiligheid’ van het masker dat anorexia voor mij was, echt te laten vallen, was enorm groot. Ik vraag me af of een medicijn daarbij kan helpen.”
Ook Elleke heeft ervaren dat het loslaten van eetgestoorde gedachtes niet gemakkelijk is, en een ondersteunend middel zou die strijd gemakkelijker kunnen maken. Elleke: “Mijn ‘anorexia-stem’ werd steeds sterker, en hoe sterker die werd, hoe minder er letterlijk van me overbleef en hoe moeilijker het was tegen de stem te vechten. Na zes maanden dagbehandeling ben ik nog een tijd naar de Riagg gegaan. Dat was vooral omdat ik het moeilijk vond om het gewone leven weer op te pakken. Er was in die periode ook een tijdje geen vooruitgang, en door het middel Feverin ben ik toen over een soort dood punt heen geholpen. Ik heb daarna nog wel terugvallen gehad waarbij de eetgestoorde gedachtes weer sterker werden. Ik wíst wel dat veel van die gedachtes onzin waren, maar daarmee vóelde ik het nog niet zo. Het heeft na de behandeling wel drie jaar geduurd voor ik ook in mijn gedachtes helemaal van de ziekte af was.”
Januari 2001
