Mandometer: doorbraak bij behandeling eetstoornissen of dure gebakken lucht?

In de Amsterdamse kliniek voor jeugdpsychiatrie De Bascule wordt sinds drie jaar gewerkt met een nieuwe behandelmethode voor eetstoornissen: de mandometer. Volgens patiënten en behandelaars is de nieuwe methode een doorbraak in de behandeling van ziektes als anorexia en boulimia. Maar niet iedereen is enthousiast. Bijdrage van Jasper Karman Friday, 26 October 2007 Uit een klein kamertje in het mandometercentrum komt een jong, dun meisje naar buiten lopen. Met haar mouwen wrijft ze de dikke tranen weg die over haar wangen biggelen. ‘Zij heeft zojuist apart van de groep gegeten, samen met een begeleidster’, zegt psychologe Maartje Snoek zachtjes. ‘Maar kennelijk is het niet helemaal goed gegaan.’ In het kamertje staat een tafel met daarop een mandometer. Het is een klein apparaatje dat lijkt op een spelcomputer, dat is vastgekoppeld aan een soort weegschaal waar een bord op staat. Het bord is leeg. ‘We gebruiken het apparaat om de patiënten te begeleiden bij het eten’, vertelt Snoek. ‘Anorexiapatiënten hebben een totaal verstoord eetpatroon. Ze eten veel te weinig en veel te langzaam. Met de mandometer trainen ze zichzelf om in een normaal tempo een normale hoeveelheid te eten.’ Daarbij wordt het eten afgewogen in grammen, en niet in calorieën. Op die manier moeten de patiënten weer normaal leren eten, zonder voortdurend calorieën te tellen.’ Enige in Nederland De eetstoorniskliniek van het academisch centrum voor kinder- en jeugdpsychiatrie De Bascule is de enige kliniek in Nederland die de nieuwe en veelbelovende mandometermethode. In de kliniek, die zich op het terrein van het Academisch Medisch Centrum (AMC) bevind, worden jaarlijks 40 jonge meisjes en ook enkele jongens behandeld die een ernstige vorm van anorexia of boulimia hebben. De jongste patiëntjes zijn negen jaar oud, de oudste is achttien. De patiënten eten alleen ’s avonds met een mandometer. Ze scheppen dan een van te voren afgesproken hoeveelheid eten op hun bord. Als ze gaan eten registreert de mandometer het eettempo en de hoeveelheid opgegeten voedsel. Ook vraagt het apparaat geregeld hoe verzadigd de patiënt zich voelt. Op het display is de eetcurve van de patiënt te zien, afgezet tegen een ‘normale’ eetcurve. Het eetprogramma begint rustig, maar uiteindelijk moeten de patiënten met de mandometer leren om 350 gram voedsel in veertien minuten te eten. Volgens de ontwikkelaars van de behandeling, de Mandometerkliniek in de Zweedse hoofdtad Stockholm, is de methode een doorbraak in de behandeling van eetstoornissen. De kliniek claimt dat 75 procent van de patiënten met een eetstoornis na gebruik van de mandometer volledig herstelt. Bij nog eens 15 procent zou de gezondheidssituatie aanzienlijk verbeteren. ‘Echt spectaculair aan deze methode is het lage terugvalprecentage’, vertelt psycholoog Chaim Huyser, die samen met Snoek de leiding heeft over de kliniek. ‘Anorexia en boulimia zijn heel moeilijk te behandelen en worden vaak chronisch. Bij traditionele behandelmethodes vervalt 30 tot 50 procent na een aantal maanden of jaren terug in het oude patroon van te weinig eten en afvallen.’ Met de mandometermethode is dat volgens Huyser maar 10 procent. Behandelen is heel moeilijk ‘En dat is goed nieuws’, zegt Rene Sieders van de Stichting Anorexia Boulimia Nervosa (SABN). ‘Zeker gezien de sobere resultaten die de traditionele behandelmethodes van eetstoornissen bieden. Die zijn, om het voorzichtig uit te drukken, nog steeds teleurstellend.’ Wetenschappers en onderzoekers hebben de laatste jaren bijzonder veel onderzoek gedaan naar de behandeling van eetstoornissen. ‘Maar dat heeft niet veel nieuws opgeleverd’, zegt Sieders. ‘Met de middelen die we nu in handen hebben, de traditionele behandelmethodes, is het nog steeds heel moeilijk om mensen met een eetstoornis te helpen.’ ‘Het probleem van met name anorexia is dat de patiënten vaak helemaal niet geholpen willen worden’, zegt Annemarie van Elburg, psychiater in Rintveld, het centrum voor eetstoornissen Altrecht. ‘Het is een ingewikkeld ziektebeeld: aan de ene kant wil je van die ziekte af, maar aan de andere kant levert het je op dat je dun blijft. Het is ontzettend moeilijk om bij patiënten de wil om te herstellen boven tafel te krijgen.’ Slot op de koelkast ‘We hebben een alarm op die koelkast zitten’, vertelt Snoek als ze de eetkamer van de kliniek binnenkomt. ‘Om te voorkomen dat boulimiapatiëntjes aan hun eetbuien kunnen toegeven. En om te voorkomen dat patiënten stiekem flesjes nutridrink uit de koelkast halen, in de gootsteen leeggooien en vervolgens met water vullen.’ Ook moeten de begeleiders volgens Snoek na het eten onder de tafels en in broekzakken kijken of daar geen eten is verstopt. ‘Eten is het moeilijkste wat er is voor ze. Als ze honderd gram hebben gegeten denken ze dat ze meteen moddervet zijn, dus ze doen er alles aan om zo min mogelijk voedsel binnen te krijgen.’ En zo zijn er meer voorzorgsmaatregelen. Het toilet gaat na het eten een uur lang op slot om te voorkomen dat het voedsel meteen weer wordt uitgebraakt. Verder hangen er nergens in het gebouw spiegels en is er maar één weegschaal. ‘En die staat in een kamer die altijd op slot zit’, vertelt Snoek. Ook is de display van de weegschaal afgeplakt. ‘Ze krijgen niet te horen hoeveel ze wegen, want dat maakt het alleen maar moeilijker. De patiënten worden minimaal één keer per week gewogen. ‘Maar de hele zware gevallen wegen we elke dag. Die zijn dan ook vaak gevaarlijk licht’. Experimentele methode De Bascule heeft toen het in 2004 een kliniek opende voor eetstoornissen heel bewust gekozen voor de mandometermethode, vertelt Harry van Leeuwen, voorzitter van de zorginstelling. ‘Het was wel een flinke investering, want de Zweden hebben een patent op de methode aangevraagd. Maar de resultaten waren zo veelbelovend dat we het toch hebben gedaan.’ De keuze voor een nieuwe, meer experimentele methode als de mandometer past volgens Van Leeuwen helemaal bij het beleid van De Bascule. ‘Wij zijn als instituut verbonden aan het AMC in Amsterdam. Wij zien het als onze taak om juist ook nieuwe, meest veelbelovende wetenschappelijke methodes aan te bieden aan onze patiënten.’ Op een aantal punten verschilt de behandeling in de mandometerkliniek duidelijk van andere, traditionele therapieën. ‘Natuurlijk doordat we de mandometer gebruiken bij het eten, maar dat is niet alles’, zegt Snoek. Zo moeten alle patiënten na het eten verplicht rusten in een warmtejasje of in een bed met een elektrische deken. ‘Dat is niet eens zozeer om te voorkomen dat ze door bewegen afvallen. Na het eten zijn die meiden en jongens in paniek omdat ze denken dat ze worden vetgemest.’ Door ze in een warm bed te leggen willen we ze vooral tot rust brengen. Resultaten onbekend De patiënten en begeleiders zijn allemaal erg tevreden over de mandometermethode. ‘We zijn nog maar drie jaar bezig, dus echte cijfers hebben we niet’, zegt Huyser, ‘Maar we zijn er wel van overtuigd dat de mandometer werkt.’ Of de mandometer ook beter werkt dan andere methodes, is nog niet bewezen.  Om daar meer duidelijkheid over te krijgen is De Bascule eind 2005 samen met de Rintveld-kliniek van Van Elburg begonnen met een onderzoek naar de effectiviteit van de methode. Gedurende twee jaar werden de resutaten van de verschillende behandelingen naast elkaar gelegd en geëvalueerd. ‘Dat onderzoek loopt nog, dus veel kan ik er niet over zeggen’, zegt Huyser. Maar ik heb er alle vertrouwen in dat de mandometer er in vergelijking met andere benaderingen goed uitkomt. Anders waren we ook nooit met dit project begonnen.’ Rene Sieders van patiëntenvereniging SABN is ook heilig overtuigd van het succes van de mandometermethode. ‘Wij willen graag dat deze methode officieel erkend wordt, zodat alle verzekeraars de behandeling gaan vergoeden. Maar tot nu toe komt daar weinig van terecht.’ Als de methode een succes is, dan is de kans groot dat andere klinieken hem gaan overnemen, denken Huyser en Van Leeuwen. Mochten de resultaten van het onderzoek heel positief zijn, dan sluit Van Leeuwen niet uit dat de Amsterdamse kliniek zelf wordt uitgebreid. ‘Dat zou heel mooi zijn’, vindt Snoek, ‘want we hebben nu al te weinig plek in het centrum om iedereen te kunnen plaatsen.’ Bobby Brownie In een kleine inloopkast in een hoek van de kliniek staan op schappen tientallen mandometers opgesteld. Op ieder apparaat staat de naam van een patiënt en de naam van het apparaat. Een paarse mandometer op het middelste schap heet Bobby Brownie. Een ander apparaat draagt de naam Jo Balisto. ‘Een grapje van ons’, zegt Snoek. ‘We hebben de apparaten allemaal de naam van een vette snack gegeven. Ze moeten immers ook leren om die weer te gaan eten.’ Alle patiënten in de kliniek hebben een eigen mandometer, die helemaal persoonlijk is ingesteld op de lengte, het gewicht en het eetprogramma dat in overleg met de diëtiste is afgesproken. ‘De patiënten die in het weekend naar huis gaan nemen de mandometer mee’, zegt Snoek. ‘Dan kunnen ze thuis oefenen met eten’. Op de eerste verdieping van de kliniek zijn vier slaapkamers ingericht voor de patiënten met wie het zo slecht gaat dat ze in de kliniek moeten blijven. Het is de bedoeling om de kinderen en jongeren  zo kort mogelijk in de kliniek te houden. ‘Hoe eerder een patiënt weer naar huis kan en gewoon weer naar school gaat, hoe beter.’ Kritiek Maar niet iedereen is even positief over de behandeling. ‘Eigenlijk verwacht ik niet dat de mandometer echt een doorbraak betekent in de behandeling van anorexia en boulimia’, zegt Eric van Furth van eetstoorniskliniek De Ursula uit Leidschendam. Vooral de resultaten van de Zweedse mandometerkliniek bekijkt hij met enige scepsis. ‘Maar 10 procent terugval na vijf jaar is wel heel erg laag. Dat is nog nergens vertoond.’ Volgens Van Furth schort er vooral het een en ander aan de definities van ziek en genezen die de Zweedse kliniek hanteert. ‘En klopt er ook weinig van de manier waarop de patiënten worden geselecteerd die worden toegelaten in de kliniek. Zeker bij de behandeling van anorexia maakt het een enorm verschil of de patiënt gemotiveerd is om beter te worden. Als je alleen mensen toelaat die zichzelf aanmelden, dan geeft dat een vertekend beeld.’ Ook Annemarie van Elburg van de Rintveld-kliniek verwacht niet dat de mandometer enorm veel beter is dan de traditionele behandelingen. ‘De behandeling van boulimia is al vrij succesvol, maar die ziekte is ook wat makkelijker te behandelen omdat de patiënten geen last hebben van dramatisch ondergewicht. Bij de behandeling van anorexia is volgens Van Elburg ‘nog wel wat ruimte voor verbetering’, maar ze denkt niet dat met de mandometer veel betere resultaten zullen worden geboekt. ‘Maar’, zegt ze, ‘mocht uit ons gezamenlijke onderzoek blijken dat de mandometer wel beter werkt, dan is de kans aanwezig dat wij ook overstappen, of dat we bepaalde elementen van de mandometer gaan overnemen. Wij willen natuurlijk ook gewoon het beste voor de patiënten.’ Van Furth heeft naast praktische bezwaren ook een ethisch probleem met de mandometer. ‘Het is een enorm commercieel product. Je moet het gebruiksrecht kopen in Zweden en je personeel daar ook allerlei dure trainingen laten ondergaan.’ Volgens Van Furth betaald De Bascule 150.000 euro per jaar om de mandometer te mogen gebruiken. ‘Ik vind het, met mijn typisch Nederlandse zorgmentaliteit, heel vervelend als andere mensen heel rijk worden van de behandeling van mensen die een eetstoornis hebben. Dat apparaat is ooit door een Nederlandse onderzoekster uitgevonden, en nu verdienen die Zweden er grof geld mee.’ Chaim Huyser van De Bascule bevestigt dat de kliniek jaarlijks een dergelijk bedrag betaalt aan de kliniek in Zweden om de mandometer te mogen gebruiken. ‘Maar aan de andere kant is de behandeling goedkoper omdat we meer een doe-behandeling zijn, en minder psychologen en therapeuten in dienst hebben dan andere klinieken. Dat scheelt ook veel geld. Beetje lol Na het eten is het weer rustig in de kliniek. Drie meisjes spelen een kaartspelletje in de gezellige huiskamer. Bij het aanrecht staan vier andere meisjes te giechelen bij het koffiezetapparaat. ‘Maartje’, vraagt een van de meisjes, ‘moeten we kokend water in het apparaat doen?’ Snoek schudt haar hoofd en glimlacht. ‘Het is fijn om te zien dat ze weer af en toe lol hebben’, zegt ze later. ‘Dat is een teken dat het beter met ze gaat, dat ze niet meer de hele dag bezig zijn met eten en hoe dik ze wel niet zijn.’ In de drie jaar dat de kliniek nu open is, zijn er in totaal 57 meisjes en drie jongen met een eetstoornis in behandeling genomen. Inmiddels zijn er daarvan veertien genezen verklaard. ‘Maar het is nog te vroeg om daar iets over te zeggen’, zegt Snoek. ‘Daarvoor zijn we nog niet lang genoeg bezig’. Steeds jonger ziek Het jongste patiëntje was nog geen tien jaar oud toen ze in de kliniek terechtkwam. ‘Dat is inderdaad wel zorgelijk dat meisjes en jongens steeds jonger anorexia krijgen’, zegt Snoek. Volgens haar komt dat vooral door alle aandacht die al op lagere scholen wordt besteed aan obesitas en het belang van gezonde voeding. ‘Op zich is die aandacht terecht’, vindt Snoek, ‘maar de keerzijde van de medaille is dat juist deze meisjes, die dat eigenlijk niet nodig hebben, zich dan zorgen gaan maken over hun gewicht of denken dat ze te dik zijn. En dat terwijl ze vaak extreem mager zijn.’ Ook de erotisering van jonge vrouwen op televisie en in tijdschriften doet volgens Snoek bij deze kwetsbare groep meer kwaad dan goed. ‘En meisjes worden ook steeds eerder ongesteld. Tegenwoordig vaak al in groep acht. Als je lichaam verandert en je krijgt ineens allerlei rondingen die je eerst niet had, dan is dat voor sommige meisjes enorm confronterend.’ De oudste meisjes in de kliniek zijn zeventien of achttien jaar. De Bascule is een kliniek voor kinder- en jeugdpsychiatrie, maar volgens Snoek is het niet ondenkbaar in de toekomst ook oudere patiënten met anorexia of boulimia worden opgenomen in het mandometercentrum. Uitbreiden ‘Dat moet zo snel mogelijk gebeuren’, vindt Rene Sieders van patiëntenvereniging SABN. Hij is nog steeds diep verontwaardigd over de situatie rond anorexiapatiënte Saskia van Ruiten, die enkele weken geleden in het nieuws kwam omdat ze in Nederland was uitbehandeld en alleen in Zweden kon worden geholpen. Een weldoener bood toen aan de kosten van de behandeling te betalen, maar deze man bleek een oplichter te zijn. ‘Saskia zit nu in die kliniek in Zweden en ze heeft daar enorm veel baat bij’, zegt Sieders, die via de mail contact onderhoud. ‘De mandometerbehandeling moet zo snel mogelijk ook beschikbaar worden gemaakt voor volwassenen. Hij denkt dat het niet zo zeer de mandometer is die het verschil maakt, alswel de benadering in de kliniek. ‘Saskia is heel tevreden over de behandeling, het apparaatje is daar maar een klein onderdeel van. Ze is vooral heel blij omdat ze meer bezig zijn met haar toekomst, dan met haar verleden. Bij de mandometer gaat het er gewoon om dat je weer normaal gaat eten, en dat is het allerbelangrijkste voor mensen met een eetstoornis.’

Gewijzigd op ( Friday, 26 October 2007 )